Каждая мама мечтает, чтобы ее малыш был особенным – самым умным, самым красивым, самым спортивным… Этого легко можно добиться, если ребенок здоров. Но ведь бывает и по-другому. Нередко детки рождаются с определенными отклонениями в развитии или заболеваниями, и вот тут в первую очередь от мамы требуется сила духа и безграничная любовь к своему особому малышу, чтобы не наделать ошибок, о которых потом придется жалеть всю оставшуюся жизнь.

В своей истории я бы хотела рассказать о том, как в нашей семье появился ребенок с синдромом Дауна, как мы пережили это известие и о том, как воспитываем нашего особого малыша. Сразу хочу сказать, что в рождении такого особого ребенка никто не виноват – ни родители, ни тем более он сам. Просто так распорядилась природа, и это надо принять. Родителей таких деток всегда пугает неизвестность, но важно понимать, что дети с синдромом могут жить полноценной жизнью – ходить в детский сад, учиться в школе, быть социально-адаптированными – конечно, при условии, что их окружают любящие и заботливые люди.

Непредсказуемый синдром

Дениска – мой второй сын. Беременность была не запланированная (мы с мужем хотели второго ребенка, но чуть позже), но я была ей рада. Первую половину беременности мы со старшим сыном прожили на Кавказе – каждый год летаем туда отдыхать на все лето, к родителям. Там-то я впервые и услышала от врача, что есть подозрение на генетические отклонения, и, хочу сказать, она сразу предложила прервать беременность. Ситуацию осложняла выявленная патология почек, поэтому врач начала убеждать: «Зачем вам больной ребенок? Он может умереть во время родов или сразу после них».

Конечно, тогда я пребывала в таком состоянии, которое сложно описать – я не могла отказать своему малышу в праве на жизнь, но при этом рисковала обречь его на серьезные страдания, если бы заболевание оказалось слишком серьезным. Груз ответственности за решение был слишком тяжелым. Я плакала, изводила себя дурацкими мыслями. В голове постоянно мелькали вопросы: зачем? почему? за что? Повторные анализы и УЗИ подозрения не развеяли.

Я звонила мужу в Челябинск и рыдала в трубку – мне тогда вообще трудно было контролировать свои эмоции. Так не хотелось верить в диагноз врачей. В общем, решили снова обследоваться, но уже дома, и я срочно вылетела в Челябинск.

Мы нашли лучшего специалиста по УЗИ (у него на тот момент рабочий график был на два месяца вперед расписан), но мы просто приехали и сказали, что нам ждать нельзя. Решалась судьба малыша, и врач нас принял. После исследования он сказал: «Грубых патологий нет, вот если бы головы не было…, а так…». А дальше перинатальный консилиум, на котором опытные наши врачи заверили: «Даем 200%, что у твоего ребенка не будет никакого синдрома, только больные почки». Как же я благодарна, что они тогда ошиблись. Если бы они тогда сказали, что у малыша будет синдром, я даже не знаю, как бы поступила, а так я успокоилась и теперь со спокойной душой ждала рождения сына.

Подарок на Новый год

Зная, что у малыша будут проблемы с почками, мы выбрали роддом, в котором на территории больницы имелась детская урология. Отпраздновав Новый год, в ожидании чуда, как это обычно бывает в рождественские праздники, я отправилась в роддом. И чудо не заставило себя ждать – уже на следующий день я родила.

В первые мгновения ничего не омрачало моего счастья. Врачи только спросили: «На кого похож?» и подбодрили: «Хороший мальчик, не переживайте», но вот дальше… Я начала чувствовать, что мне чего-то не договаривают, и мои самые страшные подозрения подтвердились – Дениске поставили диагноз: синдром Дауна. Как оказалось, врачи диагностировали синдром сразу при рождении, но все же решили дождаться результатов анализов на генетику, прежде чем сообщить мне.

Шок, отчаяние, какие только мысли не лезли в голову: как же мы будем воспитывать такого ребенка? А вдруг я не смогу его любить так же, как и старшего сына? Врачи старались поддержать – говорили, что такие детки очень ласковые, добрые, но я ничего тогда не слышала, у меня земля уходила из-под ног. Я была уверена, что на этом моя счастливая жизнь закончена. Больше всего на свете мне тогда хотелось, чтобы все это оказалось сном.

Как же я тогда заблуждалась! Дениска стал моим ангелочком, без которого я просто не мыслю своей жизни. Но в первые дни я этого знать не могла, от сумасшествия спасала только поддержка близких людей. Я думаю, что в роддомах обязательно должен работать психолог, чтобы в такие моменты, когда остаешься один на один с таким известием, выстроить правильно приоритеты и не наделать глупостей.

Дальше – больше. Я еще не успела свыкнуться с мыслью, что мой ребенок не такой, как все, как последовал новый диагноз: порок сердца. Я тогда была уверена, что не смогу всего этого перенести, но, как оказалось, время, действительно, лечит. А у меня его было предостаточно. После роддома Дениска месяц провел в неврологии. Меня пускали к нему только для того, чтобы покормить, несколько раз в день. Все остальное время я просиживала в больничном подвале, в ожидании встречи с моим крохой, и думала, думала…

Порок – не порог

К выписке сына я твердо решила, что должна за него бороться, и ничто мне в этом не сможет помешать. Начала шерстить Интернет, искать таких же мамочек, как я, мам особенных детей, познакомилась с родителями из других городов, зарегистрировалась на специализированных сайтах и стала получать через них необходимую литературу. А когда сынуле исполнилось два месяца, начала с ним заниматься. Рисовала черно-белые рисунки, развешивала их над кроваткой, знакомила сына со звуками, музыкой, делала массаж, гимнастику. В заботах два года пролетели незаметно. Денис подрос, набрал вес, и теперь нам предстояло еще одно испытание – операция на сердце.

Господи, чего нам это стоило! Когда сына повезли в операционную, я была уверена, что в случае неудачи, умру вместе с ним. Но врачи нашего кардиоцентра все сделали как надо, да и Дениска, наверное, чувствовал мои переживания, и, чтобы не расстраивать маму, быстро пошел на поправку.

Мы вместе уже три года, и все самое страшное позади, исчезли страхи, переживания. Денис растет, и каждый день радует нас своими успехами. Мы живем полной жизнью – ходим в обычный детский сад, занимаемся аэробикой. Зимой – горка, лыжи, снежки, летом – купание, парк, загородные поездки – все как в обычных семьях. Единственное, наши будни расписаны по минутам – постоянные развивающие занятия, консультации логопеда, психолога и других специалистов, но и результат не заставляет себя ждать. Мой Дениска мало чем отличается от сверстников – он очень легко идет на контакт. Есть еще небольшие проблемы с речью, но уж если мы смогли победить физические недуги, то с этим справимся точно.

Счастье, которое досталось мне

Хотелось бы еще несколько слов сказать о нашем детском саде. Я даже не надеялась, что мы сможем без проблем попасть в обычное дошкольное учреждение. Любопытства ради, я однажды села и обзвонила около 15 садиков и спросила, могут ли они взять ребенка с синдромом. Лишь в одном частном саду ответили: «Приезжайте, посмотрим ребенка, затем решим», во всех остальных я получила отказ. Поэтому, когда заветная путевка была на руках, я морально готова была получить отказ от заведующей. Но когда я озвучила наш диагноз, заведующая спокойно ответила: «Давайте попробуем». Не могу передать словами, насколько я благодарна ей за эту поддержку. Повезло нам и с воспитателями, а потому Дениска с удовольствием ходит в садик, ведь там он может общаться с обычными детками, тянуться за ними – для нас это очень важно.

Дениске уже три года, и сейчас я с уверенностью могу сказать, что особый ребенок – это не испытание, и уж тем более, не наказание. Это счастье, и это счастье досталось мне! Конечно, приходится много заниматься с ребенком, но ведь и обычным деткам требуется не меньше внимания, тепла и заботы. Я просто забыла все диагнозы и воспитываю малыша, как обычного ребенка, ведь он должен чувствовать себя нормальным здоровым человеком, и это так и есть. Теперь я с уверенностью могу сказать всем родителям, у которых рождаются особые дети, – не оставляйте своих крошек на попечение государства, ведь никто не сможет им дать больше тепла и заботы, чем любящие мама и папа.